Nach einer woche auf der geburtsstation wurde ich entlassen und konnte runter in ein eltern zimmer wo mein mann denn auch tag und nacht bei mir bleiben durfte.Nach ca einer woche haben wir die nachricht bekommen das Marvin auch den OTC Mangel hat diese nachricht war so schrecklich das wir alle erst mal einfach nur geweint haben aber unser arzt klärte uns genau auf und sagte zu uns das wir das schon schaffen werden in denn weitern zwei wochen lernte ich dann wie man marvins milch mit den medikamenten kocht und wie man die eiweißmenge berechnet und wo ich seine eiweißfrei milche bekomme.dann endlich nach vier wochen durften wir mit unserem schatz nach hause unsere freude war so groß aber wir mussten dann jede woche nach aurich fahren um seine ammoniakwerte zu tesen.die ersten vier monate mussten wir marvin allr vier stunden wegen damit er seine medikamente bekommt es ging marvin die ersten vier monate so gut das wir nur einmal ins krankenhaus stationär aufgenommen werden mussten er war so ein kämpfer das wir sogar nach drei tagen wieder nach hause konnten unserer arzt sagte zu uns das es dem kleinen so gut geht und das er sich so gut entwickelt das man glatt glauben könnte das er gar nicht krank ist aber ab und zu sagten uns seine ammoniak werte etwas anderes.als marvin dann fünf monate alt wurde waren wir schon soweit das wir nur noch alle zwei wochen nach aurich mussten. und ich musste dann nach aurich fahren weil wir uns mit der diätassistentin zusammen gesetzt haben um mir zu zeigen wie ich selber brei kochen kann mit der bestimmt eiweiß menge am tag die er haben durfte das waren da zu der zeit drei gr. eiweiß und wenn marvin dann noch hunger hatte durfte er sich mit eiweißfrei mich sat essen das war schon alles nicht so leicht aber wir haben es hin bekommen.wir mussten dann auch im juni 2007 nach hannover fahren weil wir zu leberbiopsie mussten aber selbst das hat er so gut weg gestegt das wir nach drei tagen wieder nach hause durften ich war so stolz auf marvin er war so fit wie ein ganz gesundes kind als wir marvin auch nicht mehr alle vier stunden wecken mussten hat er auch gleich durch geschlafen.als marvin dann sechs monate alt war durfte er dann auch schon eiweißfrei kekse haben seine lebensmittel mussten wir bei einer bestimmten firma bestellen